Lokalne informacje oraz ciekawe konkursy w jednym miejscu!

Prognoza pogody

Częstochowa - czwartek

Dziś jest 16 sierpień 2018 - do końca roku pozostało 137 dni.

Imieniny obchodzą:

Wszystkiego najlepszego!

Następne dni

Niewidoczna choroba Fabry’ego, realny ból

Niewidoczna choroba Fabry’ego, realny ból

75% pacjentów od najmłodszych lat cierpi z powodu bólu, który uniemożliwia im normalne funkcjonowanie. Ich ciało niemal nie wydziela potu, przez co źle znoszą wysokie temperatury i muszą unikać słońca. Jak podkreślają eksperci, pacjentom można pomóc, jednak Polska jako jedyny kraj Unii Europejskiej nie refunduje dla nich terapii.
Choroba Fabry’ego to rzadka, genetycznie uwarunkowana choroba. Zgodnie z informacjami od Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego aktualnie jest w nim zrzeszonych 65 pacjentów, ale liczba chorych może być większa – nawet do 200-300 osób (wg szacowanej częstości występowania). Z raportu Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego pt. „Niewidoczna choroba, niewidoczni pacjenci” wynika, że chociaż pierwsze symptomy choroby można zauważyć już u czteroletniego dziecka, są one często mylone z dolegliwościami reumatycznymi czy kardiologicznymi. Z tego powodu ponad 70% pacjentów na diagnozę czekało dłużej niż 5 lat. Charakterystycznym objawem choroby jest chroniczny, promieniujący do pozostałych części ciała ból stóp i dłoni, który utrudnia normalne funkcjonowanie.
- Pacjenci często określają te bóle jako piekące, palące od środka, mają uczucie krwi gotującej się w żyłach. Przez zbyt małe pocenie się lub całkowity brak tej funkcji organizm nie schładza się. Nieleczone objawy tej choroby bezpośrednio zagrażają życiu chorych i niestety pacjenci umierają już w wieku 40-50 lat – podkreśla prof. Jolanta Sykut-Cegielska, konsultant krajowy w dziedzinie Pediatrii  Metabolicznej, Instytut Matki i Dziecka.
Choroba spowodowana jest zmianą w genie odpowiedzialnym za produkcję jednego z wielu enzymów występujących w ciele człowieka. Jego niedobór sprawia, że w tkankach układów nerwowego i krwionośnego gromadzą się nierozłożone substancje tłuszczowe, które niszczą m.in. serce, nerki i mózg. Organizm osoby chorej nie wydziela potu lub produkuje go w śladowych ilościach, przez co pacjenci cierpią na częste przegrzewanie organizmu, gorączki i wrażliwość na wysokie temperatury. Inne symptomy choroby to czerwonawo-purpurowa wysypka skórna, zaburzenia ze strony układu pokarmowego (bóle po spożyciu posiłku, mdłości i biegunki).
Istnieje niemal 8 tys. chorób rzadkich, z czego leki wynaleziono na zaledwie 200 z nich, w tym na chorobę Fabry’ego. Leczenie enzymatyczną terapią zastępczą polega na uzupełnieniu za pomocą kroplówki brakującego enzymu. W ten sposób terapia hamuje postęp choroby. Polska, mimo wieloletnich starań Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego, jest jedynym krajem Unii Europejskiej, w którym pacjenci nie mają dostępu do refundowanego leczenia.
- Pacjenci z chorobą Fabry’ego podkreślają, że nie ma dnia, w którym nie odczuwaliby bólu. Na obecnym etapie lekarze muszą mówić chorym, że nie ma możliwości leczenia i rozpoczęcia terapii enzymatycznej. Większość krajów Unii Europejskiej opracowała program leczenia choroby Fabry’ego. Pacjentów, którzy kwalifikowaliby się do leczenia, nie jest wielu, a niestety w Polce musimy im odmawiać terapii – zaznacza dr hab. n. med. Stanisława Bazan-Socha, specjalista chorób wewnętrznych ze Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.
Brak dostępu do terapii w wielu przypadkach skutkuje pojawieniem się zagrażających życiu powikłań – niewydolności organów wewnętrznych, zawałów serca i udarów mózgu. Pogarszający się stan zdrowia pacjentów wpływa na wiele obszarów ich życia – aż 37% respondentów nie ma i nie planuje potomstwa w obawie przed przekazaniem mu dziedzicznej choroby, której leczenie w Polsce jest nieosiągalne.
[newsrm.tv]

Sponsor prognozy pogody
Witamy nowego mieszkańca

Dziś urodzili się...

 

 

 

Julek

 

Pola

 

Nasz skarb

10 maja o 10:40 urodził się nasz trzeci skarb. Jest śliczny i bardzo podobny do mamy, Agnieszka Gierzyńska-Kierwińska.

Uwaga! Objazd

Utrudnienia w komunikacji

Apel o rozwagę na zwężonym odcinku DK1
Policjanci z częstochowskiego wydziału ruchu drogowego apelują do kierowców poruszających się drogą krajową nr 1 w pobliżu Kościelca oraz trasami alternatywnymi, omijającymi budowę autostrady A1, o rozsądek i rozwagę. Tylko w tym roku na zwężonym odcinku DK1 doszło do 39 zdarzeń drogowych, w których śmierć poniosły 2 osoby.
Jadąc wolniej, dajemy sobie czas na podjęcie decyzji i szansę na bezpieczne dotarcie do celu. 
Do pieszych policja apeluje o stosowanie elementów odblaskowych, które znacząco poprawiają naszą widoczność na drodze.
Oto alternatywne drogi objazdów zwężonej trasy DK-1 na odcinku Kościelec-Częstochowa:
1. Dla kierunku na Katowice (dla pojazdów do 3,5 t) w miejscowości Kościelec należy zjechać z trasy DK1 w prawo w ul. Częstochowską, następnie kierując się na Mykanów, skręcić w lewo w ul. Samorządową, ul. Zieloną, aż do miejscowości Radostków Kolonia, gdzie z ul. Wesołej należy skręcić w lewo na Drogę Wojewódzką 483. Dalej jechać przez miejscowości: Dudki, Lubojna, Kolonia Wierzchowisko do Woli Kiedrzyńskiej. Tam należy skręcić z Drogi Wojewódzkiej 483 w lewo, jechać do miejscowości Wierzchowisko, gdzie kierując się ul. Długą, a potem ul. Połaniecką, wjechać w prawo na DK1.
2. Dla kierunku na Warszawę w Częstochowie należy kierować się na zjazd w prawo na Drogę Krajową 91 - ul. Warszawską, następnie ul. Rędzińską, kolejno przez Rędziny aż do miejscowości Rudniki, gdzie można zjechać z Drogi Krajowej 91 w lewo w ul. Stalową. W Kościelcu jechać ul. Wolności, ul. Mykanowską, a następnie należy skręcić w prawo na trasę DK-1.
Osobom wybierającym się w dalszą trasę (kier. Warszawa), policja zaleca jechać Drogą Krajową nr 91 aż do Radomska, gdzie skręcając w lewo w Drogę Krajową nr 42, można wrócić na DK1. Pozwoli to znacznie upłynnić ruch.

 

Ponownie otwarta linia Złoty Potok przez Lusławice do Częstochowy 

Firma przewozowa MAT-BUS z Żarek ponownie otwiera linię na trasie Złoty Potok przez Lusławice do Częstochowy (ul. Focha).
Ponowne otwarcie linii zaplanowano na 2 lipca. 
Odjazdy do Złotego Potoku z ul. Focha w Częstochowie zaplanowano na godz.: 8.20 i 11.30 oraz 14.00 - od poniedziałku do soboty i w niedziele (oprócz świąt); 15.55 - od poniedziałku do piątku (oprócz świąt); 17.00 - w soboty, 18.00 - od poniedziałku do piątku (oprócz świąt).
Odjazdy do Częstochowy: 6.45 - od poniedziałku do piątku (oprócz świąt); 7.00 - w soboty i niedziele; 9.20 i 12.35 - od poniedziałku do soboty  i w niedziele (oprócz świąt), 15.00 - od poniedziałku do soboty (oprócz świąt); 17.00 - od poniedziałku do piątku (oprócz świąt). 
Przejazd na całej trasie trwa 59 minut.
Firma zwraca się z prośbą o przedstawianie kierowcom autobusów sugestii dotyczących zmian rozkładu jazdy.

 

Korekty kursów autobusów
Miejski Zarząd Dróg i Transportu w Częstochowie informuje, że od 1 lipca na wniosek Urzędu Miasta Blachowni zostanie wprowadzona korekta godziny odjazdu jednego z wieczornych kursów na linii nr 32 oraz jednego popołudniowego na linii 18.

 

Nowy odcinek DW 908
Do ruchu został dopuszczony nowy odcinek DW 908 – przedłużenie al. Bohaterów Monte Cassino do ul. Dźbowskiej. Kierowcy, piesi i rowerzyści mogą już z niego korzystać.

 

.Naprawy gwarancyjne

Rozpoczęto naprawy gwarancyjne związane z uszkodzeniami konstrukcji jezdni na odcinku I i II Alei oraz placu Biegańskiego - informuje Miejski Zarząd Dróg i Transportu. Będą się wiązać z utrudnieniami w ruchu. .
Ograniczenia w ruchu będą występowały do końca lipca tego roku.

 

Wyjątki w kursowaniu autobusów i tramwajów w 2018 roku
15 sierpnia (środa) – Święto Wniebowzięcia Najświętszej Maryi Panny – rozkłady niedzielne
1 listopada (czwartek) – Wszystkich Świętych – rozkłady sobotnie
2 listopada (piątek) – piątek pomiędzy Świętem Wszystkich Świętych a weekendem – rozkłady sobotnie
24 grudnia (poniedziałek) – Wigilia – rozkłady sobotnie
25 grudnia (wtorek) – Święto Bożego Narodzenia – rozkłady niedzielne
26 grudnia (środa) – Święto Bożego Narodzenia – rozkłady niedzielne
31 grudnia (poniedziałek) – Sylwester – rozkłady sobotnie
Nocna weekendowa komunikacja autobusowa oprócz wszystkich weekendów, będzie kursowała w następujące noce:
Listopad: z 1 na 2
Grudzień: z 23 na 24; z 24 na 25; z 25 na 26; z 30 na 31; z 31 na 1 stycznia 2019 r.

 

 

Pożegnania

Zmarł Tomasz Jędrzejak


Nie żyje Tomasz Jędrzejak, żużlowiec, związany m.in. z Włókniarzem Częstochowa (w 2000 roku w jego barwach zdobył Drużynowe Mistrzostwo Polski). Miał 39 lat.

 

Zmarł Leszek Madaliński


Nie żyje Leszek Madaliński, długoletni nauczyciel i wychowawca Technikum Hutniczego. Zmarł 22 lipca 2018, miał 90 lat.

 

Zmarł Leszek Kaniowski


Nie żyje Leszek Kaniowski, Zasłużony Senior Stowarzyszenia Elektryków Polskich, członek władz ubiegłych kadencji w częstochowskich strukturach SEP. Zmarł 21 lipca 2018, miał 74 lata.

 

Zmarł dr Włodzimierz Świtalski


Nie żyje dr nauk medycznych Włodzimierz Świtalski, długoletni Ordynator Chirurgii Ogólnej Wojewódzkiego Szpitala Zespolonego w Częstochowie. Zmarł 18 lipca 2018. Miał 83 lata.

 

Zmarła Maria Ogłaza


Nie żyje Maria Ogłaza, artysta plastyk, poetka, animatorka kultury, pedagog. Uczestniczka i komisarz licznych plenerów, wystaw, przedsięwzięć artystycznych. Zmarła 15 lipca 2018. Miała 65 lat.

 

Zmarł Józef Piątkiewicz

Nie żyje Józef Piątkiewicz, częstochowskim studentom znany jako "wujek Józek" lub "Józek model", przez lata związany z naszym środowiskiem akademickim - honorowy mieszkaniec D.S. "Skrzat", pamiętany także z występu w "Szansie na sukces", gdzie wykonaniem piosenki "Baba" Kabaretu Otto zapewnił sobie występ w Sali Kongresowej. Zmarł 11 lipca 2018. Miał 80 lat.
 

 

Zmarł Władysław Edward Piekarski

Nie żyje Władysław Edward Piekarski, wydawca, literat, animator kultury.

Redaktor naczelny Oficyny Galeria, periodyków “Galeria” i“Mini Galeria”, redaktor i wydawca serii „Częstochowska Biblioteczka Poetów i Prozaików”, „Częstochowskiej Biblioteczki Jednego Arkusza” oraz Częstochowskich Zeszytów Biobibliograficznych Literackiego Towarzystwa Wzajemnej Adoracji „Li-TWA”. Na początku XXI w. redaktor wydawnictwa „Dom Książki”.

Członek ZLP. Animator i prezes Regionalnego Stowarzyszenia Twórców Kultury, współzałożyciel i wiceprezes Rady Krajowej Robotniczych Stowarzyszeń Twórców Kultury w Polsce oraz Rady Fundacji Kultury Robotniczej im. J. Wojciechowskiego, współzałożyciel i prezes (następnie Prezes Honorowy) Literackiego Towarzystwa Wzajemnej Adoracji „Li-TWA”.

Organizator i współorganizator imprez plenerowych, konkursów literackich.

Stypendysta Ministerstwa Kultury i Dziedzictwa Narodowego. Wyróżniony m.in. odznaką „Zasłużony dla Kultury Polskiej”.

Był także działaczem związkowym i sportowym.

Miał 70 lat.

Zmarł 1 lipca 2018.

 

Zmarł Kazimierz Strąk


Nie żyje Kazimierz Strąk, długoletni pracownik Huty Zabrze oraz Biura Projektów i Dostaw Urządzeń Hutniczych HPH w Katowicach, dyrektor Kombinatu Budowy Maszyn "Częstochowa" w Kłobucku. Zmarł 29 czerwca 2018, miał 80 lat.

 

Zmarł Krzysztof Przysuszyński


Nie żyje Krzysztof Przysuszyński, nauczyciel przedmiotów zawodowych z zakresu gastronomii w Zespole Szkół im. S. Żeromskiego. Zmarł 26 czerwca 2018, miał 58 lat.

 

Zmarł Marek Wojtasik

Nie żyje Marek Wojtasik, prezes zarządu (w l. 1992-2013) i wiceprzewodniczący Rady Nadzorczej (w l. 2014-2018) „Społem” PSS „Jedność”, odznaczony za zasługi dla miasta Częstochowy, zm. 18 czerwca 2018, miał 69 lat. 

 

Zmarła Wanda Malko

Nie żyje Wanda Malko, dr nauk humanistycznych, znawczyni częstochowskiego życia muzycznego, długoletni pedagog Zespołu Szkół Muzycznych im. M.J. Żebrowskiego, wykładowca WSP i AJD w Częstochowie, przez pewien czas z-ca dyrektora Filharmonii Częstochowskiej i kierownik Częstochowskiego Towarzystwa Muzycznego, prelegentka licznych imprez muzycznych, uhonorowana m.in. Złotym Krzyżem Zasługi i medalem Zasłużony Kulturze Gloria Artis. Zmarła w nocy z 18 na 19 czerwca, miała 72 lata.

 

Zmarł Dariusz Fiuty

Nie żyje Dariusz Fiuty, dziennikarz związany m.in. z "Życiem Częstochowy", Dziennikiem Częstochowskim "24 Godziny", Radiem Fon, "Gazetą Częstochowską". Zmarł 13 czerwca 2018, miał 57 lat.