Lokalne informacje oraz ciekawe konkursy w jednym miejscu!

Prognoza pogody

Częstochowa - piątek

Dziś jest 20 April 2018 - do końca roku pozostało 255 dni.

Imieniny obchodzą:

Wszystkiego najlepszego!

Następne dni

Niewidoczna choroba Fabry’ego, realny ból

Niewidoczna choroba Fabry’ego, realny ból

75% pacjentów od najmłodszych lat cierpi z powodu bólu, który uniemożliwia im normalne funkcjonowanie. Ich ciało niemal nie wydziela potu, przez co źle znoszą wysokie temperatury i muszą unikać słońca. Jak podkreślają eksperci, pacjentom można pomóc, jednak Polska jako jedyny kraj Unii Europejskiej nie refunduje dla nich terapii.
Choroba Fabry’ego to rzadka, genetycznie uwarunkowana choroba. Zgodnie z informacjami od Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego aktualnie jest w nim zrzeszonych 65 pacjentów, ale liczba chorych może być większa – nawet do 200-300 osób (wg szacowanej częstości występowania). Z raportu Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego pt. „Niewidoczna choroba, niewidoczni pacjenci” wynika, że chociaż pierwsze symptomy choroby można zauważyć już u czteroletniego dziecka, są one często mylone z dolegliwościami reumatycznymi czy kardiologicznymi. Z tego powodu ponad 70% pacjentów na diagnozę czekało dłużej niż 5 lat. Charakterystycznym objawem choroby jest chroniczny, promieniujący do pozostałych części ciała ból stóp i dłoni, który utrudnia normalne funkcjonowanie.
- Pacjenci często określają te bóle jako piekące, palące od środka, mają uczucie krwi gotującej się w żyłach. Przez zbyt małe pocenie się lub całkowity brak tej funkcji organizm nie schładza się. Nieleczone objawy tej choroby bezpośrednio zagrażają życiu chorych i niestety pacjenci umierają już w wieku 40-50 lat – podkreśla prof. Jolanta Sykut-Cegielska, konsultant krajowy w dziedzinie Pediatrii  Metabolicznej, Instytut Matki i Dziecka.
Choroba spowodowana jest zmianą w genie odpowiedzialnym za produkcję jednego z wielu enzymów występujących w ciele człowieka. Jego niedobór sprawia, że w tkankach układów nerwowego i krwionośnego gromadzą się nierozłożone substancje tłuszczowe, które niszczą m.in. serce, nerki i mózg. Organizm osoby chorej nie wydziela potu lub produkuje go w śladowych ilościach, przez co pacjenci cierpią na częste przegrzewanie organizmu, gorączki i wrażliwość na wysokie temperatury. Inne symptomy choroby to czerwonawo-purpurowa wysypka skórna, zaburzenia ze strony układu pokarmowego (bóle po spożyciu posiłku, mdłości i biegunki).
Istnieje niemal 8 tys. chorób rzadkich, z czego leki wynaleziono na zaledwie 200 z nich, w tym na chorobę Fabry’ego. Leczenie enzymatyczną terapią zastępczą polega na uzupełnieniu za pomocą kroplówki brakującego enzymu. W ten sposób terapia hamuje postęp choroby. Polska, mimo wieloletnich starań Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego, jest jedynym krajem Unii Europejskiej, w którym pacjenci nie mają dostępu do refundowanego leczenia.
- Pacjenci z chorobą Fabry’ego podkreślają, że nie ma dnia, w którym nie odczuwaliby bólu. Na obecnym etapie lekarze muszą mówić chorym, że nie ma możliwości leczenia i rozpoczęcia terapii enzymatycznej. Większość krajów Unii Europejskiej opracowała program leczenia choroby Fabry’ego. Pacjentów, którzy kwalifikowaliby się do leczenia, nie jest wielu, a niestety w Polce musimy im odmawiać terapii – zaznacza dr hab. n. med. Stanisława Bazan-Socha, specjalista chorób wewnętrznych ze Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.
Brak dostępu do terapii w wielu przypadkach skutkuje pojawieniem się zagrażających życiu powikłań – niewydolności organów wewnętrznych, zawałów serca i udarów mózgu. Pogarszający się stan zdrowia pacjentów wpływa na wiele obszarów ich życia – aż 37% respondentów nie ma i nie planuje potomstwa w obawie przed przekazaniem mu dziedzicznej choroby, której leczenie w Polsce jest nieosiągalne.
[newsrm.tv]

Sponsor prognozy pogody
Witamy nowego mieszkańca

Dziś urodzili się...

 

 

Stanisław

 

Druga córka Czytelniczki Katarzyny

           

 

Uwaga! Objazd

Utrudnienia w komunikacji

Całkowite zamknięcie ul. Żareckiej w Janowie

Zgodnie z informacją firmy DROG-BUD - wykonawcy robót na drodze wojewódzkiej na odcinku Janów-Żarki - od środy 4 kwietnia 2018 r.  całkowicie nieprzejezdna będzie ulica Żarecka w Janowie (od rynku w Janowie do początku muru w Złotym Potoku)

 

.Naprawy gwarancyjne

Rozpoczęto naprawy gwarancyjne związane z uszkodzeniami konstrukcji jezdni na odcinku I i II Alei oraz placu Biegańskiego - informuje Miejski Zarząd Dróg i Transportu. Będą się wiązać z utrudnieniami w ruchu. .
Ograniczenia w ruchu będą występowały do końca lipca tego roku.

 

Wyjątki w kursowaniu autobusów i tramwajów w 2018 roku
30 kwietnia (poniedziałek) – poniedziałek przed Świętem Pracy – rozkłady sobotnie
1 maja (wtorek) – Święto Pracy – rozkłady niedzielne
2 maja (środa) – Święto Flagi Państwowej – rozkłady sobotnie
3 maja (czwartek) – Święto Konstytucji 3 Maja – rozkłady niedzielne
4 maja (piątek) – piątek pomiędzy Świętem Konstytucji 3 Maja a weekendem – rozkłady sobotnie
31 maja (czwartek) – Boże Ciało – rozkłady niedzielne
1 czerwca (piątek) – piątek pomiędzy Świętem Bożego Ciała a weekendem - rozkłady sobotnie
15 sierpnia (środa) – Święto Wniebowzięcia Najświętszej Maryi Panny – rozkłady niedzielne
1 listopada (czwartek) – Wszystkich Świętych – rozkłady sobotnie
2 listopada (piątek) – piątek pomiędzy Świętem Wszystkich Świętych a weekendem – rozkłady sobotnie
24 grudnia (poniedziałek) – Wigilia – rozkłady sobotnie
25 grudnia (wtorek) – Święto Bożego Narodzenia – rozkłady niedzielne
26 grudnia (środa) – Święto Bożego Narodzenia – rozkłady niedzielne
31 grudnia (poniedziałek) – Sylwester – rozkłady sobotnie
Nocna weekendowa komunikacja autobusowa oprócz wszystkich weekendów, będzie kursowała w następujące noce:
Kwiecień: z 1 na 2; z 29 na 30; z 30 na 1 maja
Maj: z 1 na 2; z 2 na 3; z 3 na 4; z 31 na 1 czerwca
Listopad: z 1 na 2
Grudzień: z 23 na 24; z 24 na 25; z 25 na 26; z 30 na 31; z 31 na 1 stycznia 2019 r.

 

 

Pożegnania

Zmarła Maria Kazimiera Rosiek

Nie żyje Maria Kazimiera Rosiek, pedagog. Zmarła 13 kwietnia 2018. Miała 89 lat

 

Zmarł o. Bronisław Zapłotny

Nie żyje o. Bronisław Zapłotny, paulin. Zmarł 16 kwietnia 2018. Miał 86 lat.

 

Zmarł br. Zbigniew Kursa


Nie żyje br. Zbigniew Kursa, paulin. Zmarł na Jasnej Górze 7 kwietnia 2018. Miał 72 lata. 

 

Zmarła Urszula Sejfryd Betnarska 

Nie żyje Urszula Sejfryd Betnarska, lekarz medycyny. Zmarła 1 kwietnia 2018. Miała 79 lat.

 

Zmarł Stanisław Rak


Nie żyje Stanisław Rak, b. prezes i dyrektor Częstochowskiego Przedsiebiorstwa Komunalnego. Zmarł 31 marca 2018, miał 64 lata.

 

Zmarła Anna Zajic


Nie żyje Anna Zajic, pedagog, prezes Polskiego Stowarzyszenia Pedagogicznego i Psychologicznego "Macierz". Zmarła 24 marca 2018, miała 58 lat.

 

Zmarła Alicja Najzarek

Nie żyje Alicja Najzarek, lekarz medycyny. Zmarła 23 marca 2018, miała 85 lat. 
 

 

Zmarł Zdzisław Jałowiecki

Nie żyje Zdzisław Jałowiecki, związany z drużyną Włókniarza jako zawodnik w latach 50. i początkach 60. (zdobył z nią Drużynowe Mistrzostwo Polski w 1959 r.), następnie trener i działacz klubu. Zmarł 17 marca 2018 r., miał 84 lata

 

Zmarł Ryszard Jarosław Gondek


Nie żyje Ryszard Jarosław Gondek, były nauczyciel wychowania fizycznego w LO im. H. Sienkiewicza i trener lekkoatletyki, wychowawca najlepszych zawodniczek w Polsce w biegach średnich: Małgorzaty Rydz, Moniki Suchodolskiej, Anny Struskiej. Zmarł 7 marca 2018, miał 65 lat.

 

Zmarła Grażyna Czyż

Nie żyje Grażyna Czyż, długoletni nauczyciel szkół częstochowskich i dyrektor Szkoły Podstawowej  nr 16. Zmarła. 4 marca 2018, miała 72 lata,

 

Zmarła Jadwiga Gawrychowska

Nie żyje mgr Jadwiga Gawrychowska z d. Tanek, była więźniarka obozów koncentracyjnych w Oświęcimiu i Ravensbrück. Zmarła 3 marca 2018, miała  91  lat

 

Zmarł Jan Wojciechowski

Nie żyje Jan Wojciechowski, lekarz medycyny.Zmarł 3 marca 2018, miał 74 lata.