Lokalne informacje oraz ciekawe konkursy w jednym miejscu!

Prognoza pogody

Częstochowa - środa

Dziś jest 23 January 2019 - do końca roku pozostało 342 dni.

Imieniny obchodzą:

Wszystkiego najlepszego!

Następne dni

Niewidoczna choroba Fabry’ego, realny ból

Niewidoczna choroba Fabry’ego, realny ból

75% pacjentów od najmłodszych lat cierpi z powodu bólu, który uniemożliwia im normalne funkcjonowanie. Ich ciało niemal nie wydziela potu, przez co źle znoszą wysokie temperatury i muszą unikać słońca. Jak podkreślają eksperci, pacjentom można pomóc, jednak Polska jako jedyny kraj Unii Europejskiej nie refunduje dla nich terapii.
Choroba Fabry’ego to rzadka, genetycznie uwarunkowana choroba. Zgodnie z informacjami od Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego aktualnie jest w nim zrzeszonych 65 pacjentów, ale liczba chorych może być większa – nawet do 200-300 osób (wg szacowanej częstości występowania). Z raportu Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego pt. „Niewidoczna choroba, niewidoczni pacjenci” wynika, że chociaż pierwsze symptomy choroby można zauważyć już u czteroletniego dziecka, są one często mylone z dolegliwościami reumatycznymi czy kardiologicznymi. Z tego powodu ponad 70% pacjentów na diagnozę czekało dłużej niż 5 lat. Charakterystycznym objawem choroby jest chroniczny, promieniujący do pozostałych części ciała ból stóp i dłoni, który utrudnia normalne funkcjonowanie.
- Pacjenci często określają te bóle jako piekące, palące od środka, mają uczucie krwi gotującej się w żyłach. Przez zbyt małe pocenie się lub całkowity brak tej funkcji organizm nie schładza się. Nieleczone objawy tej choroby bezpośrednio zagrażają życiu chorych i niestety pacjenci umierają już w wieku 40-50 lat – podkreśla prof. Jolanta Sykut-Cegielska, konsultant krajowy w dziedzinie Pediatrii  Metabolicznej, Instytut Matki i Dziecka.
Choroba spowodowana jest zmianą w genie odpowiedzialnym za produkcję jednego z wielu enzymów występujących w ciele człowieka. Jego niedobór sprawia, że w tkankach układów nerwowego i krwionośnego gromadzą się nierozłożone substancje tłuszczowe, które niszczą m.in. serce, nerki i mózg. Organizm osoby chorej nie wydziela potu lub produkuje go w śladowych ilościach, przez co pacjenci cierpią na częste przegrzewanie organizmu, gorączki i wrażliwość na wysokie temperatury. Inne symptomy choroby to czerwonawo-purpurowa wysypka skórna, zaburzenia ze strony układu pokarmowego (bóle po spożyciu posiłku, mdłości i biegunki).
Istnieje niemal 8 tys. chorób rzadkich, z czego leki wynaleziono na zaledwie 200 z nich, w tym na chorobę Fabry’ego. Leczenie enzymatyczną terapią zastępczą polega na uzupełnieniu za pomocą kroplówki brakującego enzymu. W ten sposób terapia hamuje postęp choroby. Polska, mimo wieloletnich starań Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego, jest jedynym krajem Unii Europejskiej, w którym pacjenci nie mają dostępu do refundowanego leczenia.
- Pacjenci z chorobą Fabry’ego podkreślają, że nie ma dnia, w którym nie odczuwaliby bólu. Na obecnym etapie lekarze muszą mówić chorym, że nie ma możliwości leczenia i rozpoczęcia terapii enzymatycznej. Większość krajów Unii Europejskiej opracowała program leczenia choroby Fabry’ego. Pacjentów, którzy kwalifikowaliby się do leczenia, nie jest wielu, a niestety w Polce musimy im odmawiać terapii – zaznacza dr hab. n. med. Stanisława Bazan-Socha, specjalista chorób wewnętrznych ze Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.
Brak dostępu do terapii w wielu przypadkach skutkuje pojawieniem się zagrażających życiu powikłań – niewydolności organów wewnętrznych, zawałów serca i udarów mózgu. Pogarszający się stan zdrowia pacjentów wpływa na wiele obszarów ich życia – aż 37% respondentów nie ma i nie planuje potomstwa w obawie przed przekazaniem mu dziedzicznej choroby, której leczenie w Polsce jest nieosiągalne.
[newsrm.tv]

Sponsor prognozy pogody
Witamy nowego mieszkańca

Dziś urodzili się...

 

 

Julek

 

Pola

 

Nasz skarb

10 maja o 10:40 urodził się nasz trzeci skarb. Jest śliczny i bardzo podobny do mamy, Agnieszka Gierzyńska-Kierwińska.

Uwaga! Objazd

Utrudnienia w komunikacji

Przystanki KORFANTEGO zawieszone
Miejski Zarząd Dróg i Transportu informuje, że ze wzglądu na prace drogowe i wyłączenie z użytkowania jednego pasa jezdni, przystanki Korfantego zostały zawieszone w obu kierunkach do odwołania.
MZDiT prosi o korzystanie z sąsiednich przystanków KORFANTEGO I, zlokalizowanych przy skrzyżowaniu z ulicą Bojemskiego w odległości ok. 400 m w kierunku Guardiana i Walcowni.

 

Zmiana trasy linii nr 65
Miejski Zarząd Dróg i Transportu w Częstochowie informuje, że od 14 do 26 stycznia zostanie zmieniona trasa linii nr 65. Powodem zmiany będzie remont przejazdu kolejowego w miejscowości Korwinów.
Autobusy z ulicy Źródlanej od przystanku SŁOWIK-ŹRÓDLANA będą kursować w obu kierunkach ulicą Spacerową z pominięciem przejazdu północnym odcinkiem ulicy Spacerowej oraz ulicami Równoległą i Stacyjną.
Przystanki: SŁOWIK-PRZEJAZD, SŁOWIK-SZKOŁA, SŁOWIK-RÓWNOLEGŁA  i KORWINÓW-STACYJNA zostają zawieszone w obu kierunkach.
Przystanki SŁOWIK-SPACEROWA w obu kierunkach zostaną tymczasowo zlokalizowane na południowym odcinku ulicy Spacerowej za skrzyżowaniem z ulicą Źródlaną.

 

Skrócenie linii nr 29
Miejski Zarząd Dróg i Transportu informuje, że od 14 stycznia w związku z remontem ul. Ikara na odcinku od św. Rocha do Radomskiej linia nr 29 zostanie do odwołania skrócona do przystanku i pętli Grabówka.
W związku z powyższym dla linii nr 29 zostajną w obu kierunkach zawieszone przystanki: IKARA, LEDNICKA i CMENTARZ KOMUNALNY

 

Zmiana tras linii 16, 27 i 23
Od 7 stycznia – w związku z pracami przy Dworcu Stradom – zmienią się trasy linii 16 i 27. Początkowy i końcowy przystanek linii 23 zostanie natomiast przeniesiony o ok. 100 m – informuje Miejski Zarząd Dróg i Transportu.
Ze względu na prace drogowe prowadzone w sąsiedztwie pętli autobusowej i dworca Stradom od 7 stycznia do odwołania zostaną zmienione trasy linii nr 16 i 27.
Linia nr 16 nie będzie dojeżdżać do pętli STRADOM-DWORZEC PKP. Autobusy linii 16 od przystanku KORCZAKA przy ul. Sobieskiego będą skręcać w prawo w ulice Korczaka i al. Bohaterów  Monte Cassino, po czym po zjeździe z łącznicy pojadą ul. 1 Maja, przez rondo Mickiewicza i al. Wolności do pl. Rady Europy i przystanku DWORZEC GŁÓWNY PKP przy ul. Orzechowskiego, gdzie zakończą trasę.
Powrót w kierunku KUKUCZKI będzie się odbywał tymi samymi ulicami, przy czym będzie obowiązywał wyjazd przez ul. Orzechowskiego do Wolności.
Dla linii nr 16 zostaną zawieszone przystanki STRADOM-DWORZEC PKP oraz przy ul. Sobieskiego przystanki PLAC PAMIĘCI NARODOWEJ i DWORZEC PKS. W zamian będzie obowiązywał przystanek DWORZEC PKS przy al. Wolności w kierunku ronda Mickiewicza oraz wszystkie pozostałe na trasie objazdu.
Linia nr 27 zostanie w obu kierunkach skrócona do przystanku HOENE-WROŃSKIEGO. Autobusy tej linii – po zakończeniu trasy i zawróceniu przez łącznice skrzyżowania ulic Bohaterów Monte Cassino, Pułaskiego i 1 Maja – będą  w kierunku KUSIĘCKA-KSSE rozpoczynać trasę od przystanku HOENE-WROŃSKIEGO usytuowanego przy al. Bohaterów Monte Cassino w kierunku ul. Sobieskiego.
Dla linii nr 27 zostaną zawieszone przystanki STRADOM-DWORZEC PKP.
MZDiT informuje także, że ze względu na prace drogowe przy pętli manewrowej od 7 stycznia do odwołania przystanek początkowy/końcowy REJTANA dla linii nr 23 zostaje przeniesiony o ok. 100 m – na początek ul. Dębowej przy skrzyżowaniu z ul. Rejtana. Linia 23 w kierunku centrum będzie kursować ulicami Dębową, Reja i Żeromskiego do Rejtana i dalej bez zmian.

 

Zmiany w organizacji ruchu przy dworcu Stradom

Od 22 listopada będzie obowiązywać czasowa organizacja ruchu na ul. Pułaskiego w rejonie dworca – informuje MZDiT. Zmiany wiążą się z pracami przy budowie centrum przesiadkowego.
W związku z realizacją zadania „Budowa węzłów przesiadkowych na terenie miasta Częstochowy” od 22 listopada, od godz. 7.00, wprowadzona zostanie czasowa organizacja ruchu na ul. Pułaskiego w rejonie dworca kolejowego Częstochowa-Stradom.
Będzie ona polegać na zamknięciu po jednym pasie ruchu (przyległym do pasa dzielącego) na każdej z jezdni.
Połączenie parkingu przy budynku dworca z ul. Pułaskiego będzie możliwe tylko na prawe skręty.

 

Pożegnania

Zmarł Paweł Janik


Nie żyje Paweł Janik, Powiatowy Rzecznik Konsumentów. Zmarł 1 stycznia 2019, miał 40 lat. 

 

Zmarł Borys Michalik


Nie żyje Borys Michalik, malarz surrealista, absolwent częstochowskiego Państwowego Liceum Sztuk Plastycznych (1989), związany z Grupą Plastyczną „Pławna 9”. Twórca obrazów olejnych i pasteli, tematy jego twórczości to głównie martwa natura i surrealistyczne, magiczne światy. Syn artysty Mariana Michalika. Zmarł 31 grudnia 2018. Miał 49 lat.

 

Zmarł Andrzej Stoszek


Nie żyje dr n. med. Andrzej Stoszek, długoletni działacz Towarzystwa Przyjaciół Częstochowy. Zmarł 17 grudnia 2018, miał 87 lat.

 

Zmarł Kazimierz Bieńkowski


Nie żyje Kazimierz Bieńkowski, lekarz medycyny, długoletni pracownik częstochowskiej służby zdrowia, kombatant. Za działalność zawodową i społeczną odznaczony m.in.: Krzyżem Kawalerskim i Krzyżem Oficerskim Orderu Odrodzenia Polski. Zmarł 17 grudnia 2018

 

Zmarł Janusz Seńczuk


Nie żyje Janusz Seńczuk, były zawodnik Skry Częstochowa.
Lwowianin, którego losy rzuciły na Śląsk, rozpoczął swoją przygodę z piłką nożną w Bytomiu - wspomina Seńczuka portal cz-pilka.pl. - W połowie lat pięćdziesiątych przybył d Częstochowy  izwiązał sie z tutejszą Skrą. Pracował na stanowisku kieowniczym w zakładach Warta i studiował w częstochowskiej Politechnice. Pod koniec lat sześćdziesiątych został oddelegowany do łódzkiego Zjednoczenia, a stamtąd do Wałbrzycha, gdzie osiadł na stałe. Był prezesem wałbrzyskiej Fabryki Wkładów Odzieżowych Camela i przdwodniczącym Sudeckiego Związku  Pracodawców. Często pojawiał się w Częstochowie i aktywnie uczestniczył w działalności Klubu Seniora Skry.
Janusz Seńczuk zmarł 7 grudnia 2018 w Wałbrzychu, miał 85 lat.

 

Zmarł Zbigniew Chmielewski


Nie żyje Zbigniew Chmielewski, Zastępca Prezydenta Miasta Częstochowy I kadencji (1990-1994), Przewodniczący Zespołu Miejskiego ds. Organizacji VI Światowego Dnia Młodzieży i wizyty papieża Jana Pawła II w Częstochowie (1991), długoletni pracownik Urzędu Miasta Częstochowy,  długololetni członek częstochowskiego Klubu Inteligencji Katolickiej (m.in. jego wiceprezes), współzałożyciel Ligi Miejskiej w Częstochowie, absolwent LO im. H. Sienkiewicza i Politechniki Częstochowskiej. Miał 82 lata. 

 

Zmarła Małgorzata Puchalska-Dobosz


Nie żyje dr Małgorzata Puchalska-Dobosz, chirurg radiolog. Zmarła 5 grudnia 2018, miała 64 lata

 

Zmarł Ireneusz Bajor


Nie żyje Ireneusz Bajor, przedsiębiorca w branży gastronomicznej. Zmarł 29 listopada  2018

 

 

Zmarł Andrzej Jamza

Nie żyje Andrzej Jamza, stomatolog. Zmarł 16 listopada 2018, miał 74 lata.

 

Zmarł Marian Pruciak

Nie żyje Marian Pruciak, długoletni mistrz krawiecki. Zmarł 19 listopada 2018, miał 87 lat