Lokalne informacje oraz ciekawe konkursy w jednym miejscu!

Prognoza pogody

Częstochowa - środa

Dziś jest 18 July 2018 - do końca roku pozostało 166 dni.

Imieniny obchodzą:

Wszystkiego najlepszego!

Następne dni

Przy chorobach rzadkich pacjenci na diagnozę czekają nawet 18 lat

Przy chorobach rzadkich pacjenci na diagnozę czekają nawet 18 lat

Przeszywający ból towarzyszy od najmłodszych lat 75% pacjentów, uniemożliwiając im normalne funkcjonowanie. Kluczowym objawem choroby jest niewydolność nerek – tak wygląda choroba Fabry’ego, która dotyka w Polsce ok. 70 osób i jest zaliczana do chorób rzadkich.

Pacjenci dotknięci chorobom Fabry’ego mają też nawet po kilka udarów w bardzo młodym wieku. Innym z objawów choroby jest zaburzenie termoregulacji. Ciało chorych niemal nie wydziela potu, przez co źle znoszą wysokie temperatury i muszą unikać słońca. Chorzy rodzą się z nieprawidłową budową genu odpowiedzialnego za produkcję jednego z 40 enzymów występujących w ciele człowieka – alfa-galaktozydazy. To enzym, który rozkłada produkty metabolizmu w organizmie człowieka. Jego niedobór sprawia, że w tkankach układu nerwowego i krwionośnego gromadzą się nierozłożone substancje tłuszczowe, które niszczą m.in. serce, nerki i mózg.
- Choroba Fabry’ego jest drugą najczęściej występującą chorobą rzadką, a mimo istniejącego leku, terapia ta dla pacjentów nie jest w Polsce dostępna. Większość krajów Unii Europejskiej opracowała program leczenia tej choroby. Pacjentów, którzy kwalifikowaliby się do leczenia, nie jest wielu, a niestety musimy im odmawiać terapii. Brak odpowiedniego leczenia prowadzi natomiast do postępującego uszkodzenia narządów wewnętrznych i uporczywych bólów kończyn – komentuje dr n. med. Stanisława Bazan-Socha, specjalista chorób wewnętrznych ze Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.
Choroby rzadkie mimo swojej mylnej nazwy dotykają w Polsce około 3 milionów ludzi. Pacjenci często długo borykają się z nieodpowiednim rozpoznaniem choroby, jednak jak się okazuje, dopiero po diagnozie natrafiają na gorsze problemy, ponieważ wymagają kompleksowej opieki lekarskiej. Leczenie chorób rzadkich jest zazwyczaj bardzo kosztowne i wymaga ogromnego wsparcia ze strony decydentów. Ogromnym problemem w Polsce jest fakt, że choć istnieją rozwiązania terapeutyczne dla pacjentów, to nie są refundowane.
Mimo że liczba jednostek chorobowych, które zaliczane są do chorób rzadkich, wynosi prawie 8 tysięcy, to wiedza na ich temat jest w Polsce znikoma. Większość przypadków to jednostki chorobowe występujące u od 1 do 100.000 osób. Aż 80% chorób rzadkich ma podłoże genetyczne. Podstawowym problemem terapeutycznym jest drogie leczenie, które mimo że dostępne w Polsce, nie jest refundowane. Leki wykorzystywane w leczeniu chorób rzadko występujących, zgodnie z terminologią obowiązującą w UE, zaliczane są do grupy leków sierocych. Brak dostępu do terapii w wielu przypadkach skutkuje pojawieniem się zagrażających życiu powikłań – niewydolności organów wewnętrznych, zawałów serca czy udarów mózgu.
[newsrm.tv]

Sponsor prognozy pogody
Witamy nowego mieszkańca

Dziś urodzili się...

 

 

Julek

 

Pola

 

Nasz skarb

10 maja o 10:40 urodził się nasz trzeci skarb. Jest śliczny i bardzo podobny do mamy, Agnieszka Gierzyńska-Kierwińska.

Uwaga! Objazd

Utrudnienia w komunikacji

Utrudnienia 22 lipca
22 lipca w godzinach 10.30-14.30 w związku z organizacją „Triathlonu Częstochowa” wystąpią utrudnienia w ruchu oraz przerwa w kursowaniu komunikacji publicznej. Zamknięte zostaną ulice Orawska, Toruńska, Wałowa, Bieszczadzka, Huculska - tam odbędzie się biegowa część wyścigu.
Kolarska część poprowadzi ulicami: Kordeckiego, 7 Kamienic, Pułaskiego, Alejami NMP, Legionów, Faraday’a, następnie pętla poza granicami miasta; a jej powrót - ul. Mstowską, Mirowską i Alejami NMP, Pułaskiego,  7 Kamienic, Kordeckiego do Parku „Lisiniec”.
Podczas wyścigu ulice te będą zamknięte dla ruchu kołowego, natomiast chodniki pozostaną dostępne dla pieszych i kibiców.

 

Ponownie otwarta linia Złoty Potok przez Lusławice do Częstochowy 

Firma przewozowa MAT-BUS z Żarek ponownie otwiera linię na trasie Złoty Potok przez Lusławice do Częstochowy (ul. Focha).
Ponowne otwarcie linii zaplanowano na 2 lipca. 
Odjazdy do Złotego Potoku z ul. Focha w Częstochowie zaplanowano na godz.: 8.20 i 11.30 oraz 14.00 - od poniedziałku do soboty i w niedziele (oprócz świąt); 15.55 - od poniedziałku do piątku (oprócz świąt); 17.00 - w soboty, 18.00 - od poniedziałku do piątku (oprócz świąt).
Odjazdy do Częstochowy: 6.45 - od poniedziałku do piątku (oprócz świąt); 7.00 - w soboty i niedziele; 9.20 i 12.35 - od poniedziałku do soboty  i w niedziele (oprócz świąt), 15.00 - od poniedziałku do soboty (oprócz świąt); 17.00 - od poniedziałku do piątku (oprócz świąt). 
Przejazd na całej trasie trwa 59 minut.
Firma zwraca się z prośbą o przedstawianie kierowcom autobusów sugestii dotyczących zmian rozkładu jazdy.

 

Korekty kursów autobusów
Miejski Zarząd Dróg i Transportu w Częstochowie informuje, że od 1 lipca na wniosek Urzędu Miasta Blachowni zostanie wprowadzona korekta godziny odjazdu jednego z wieczornych kursów na linii nr 32 oraz jednego popołudniowego na linii 18.

 

Nowy odcinek DW 908
Do ruchu został dopuszczony nowy odcinek DW 908 – przedłużenie al. Bohaterów Monte Cassino do ul. Dźbowskiej. Kierowcy, piesi i rowerzyści mogą już z niego korzystać.

 

Całkowite zamknięcie ul. Żareckiej w Janowie

Zgodnie z informacją firmy DROG-BUD - wykonawcy robót na drodze wojewódzkiej na odcinku Janów-Żarki - od środy 4 kwietnia 2018 r.  całkowicie nieprzejezdna będzie ulica Żarecka w Janowie (od rynku w Janowie do początku muru w Złotym Potoku)

 

.Naprawy gwarancyjne

Rozpoczęto naprawy gwarancyjne związane z uszkodzeniami konstrukcji jezdni na odcinku I i II Alei oraz placu Biegańskiego - informuje Miejski Zarząd Dróg i Transportu. Będą się wiązać z utrudnieniami w ruchu. .
Ograniczenia w ruchu będą występowały do końca lipca tego roku.

 

Wyjątki w kursowaniu autobusów i tramwajów w 2018 roku
15 sierpnia (środa) – Święto Wniebowzięcia Najświętszej Maryi Panny – rozkłady niedzielne
1 listopada (czwartek) – Wszystkich Świętych – rozkłady sobotnie
2 listopada (piątek) – piątek pomiędzy Świętem Wszystkich Świętych a weekendem – rozkłady sobotnie
24 grudnia (poniedziałek) – Wigilia – rozkłady sobotnie
25 grudnia (wtorek) – Święto Bożego Narodzenia – rozkłady niedzielne
26 grudnia (środa) – Święto Bożego Narodzenia – rozkłady niedzielne
31 grudnia (poniedziałek) – Sylwester – rozkłady sobotnie
Nocna weekendowa komunikacja autobusowa oprócz wszystkich weekendów, będzie kursowała w następujące noce:
Listopad: z 1 na 2
Grudzień: z 23 na 24; z 24 na 25; z 25 na 26; z 30 na 31; z 31 na 1 stycznia 2019 r.

 

 

Pożegnania

Zmarła Maria Ogłaza


Nie żyje Maria Ogłaza, artysta plastyk, poetka, animatorka kultury, pedagog. Uczestniczka i komisarz licznych plenerów, wystaw, przedsięwzięć artystycznych. Zmarła 15 lipca 2018. Miała 65 lat.

 

Zmarł Józef Piątkiewicz

Nie żyje Józef Piątkiewicz, częstochowskim studentom znany jako "wujek Józek" lub "Józek model", przez lata związany z naszym środowiskiem akademickim - honorowy mieszkaniec D.S. "Skrzat", pamiętany także z występu w "Szansie na sukces", gdzie wykonaniem piosenki "Baba" Kabaretu Otto zapewnił sobie występ w Sali Kongresowej. Zmarł 11 lipca 2018. Miał 80 lat.
 

 

Zmarł Władysław Edward Piekarski

Nie żyje Władysław Edward Piekarski, wydawca, literat, animator kultury.

Redaktor naczelny Oficyny Galeria, periodyków “Galeria” i“Mini Galeria”, redaktor i wydawca serii „Częstochowska Biblioteczka Poetów i Prozaików”, „Częstochowskiej Biblioteczki Jednego Arkusza” oraz Częstochowskich Zeszytów Biobibliograficznych Literackiego Towarzystwa Wzajemnej Adoracji „Li-TWA”. Na początku XXI w. redaktor wydawnictwa „Dom Książki”.

Członek ZLP. Animator i prezes Regionalnego Stowarzyszenia Twórców Kultury, współzałożyciel i wiceprezes Rady Krajowej Robotniczych Stowarzyszeń Twórców Kultury w Polsce oraz Rady Fundacji Kultury Robotniczej im. J. Wojciechowskiego, współzałożyciel i prezes (następnie Prezes Honorowy) Literackiego Towarzystwa Wzajemnej Adoracji „Li-TWA”.

Organizator i współorganizator imprez plenerowych, konkursów literackich.

Stypendysta Ministerstwa Kultury i Dziedzictwa Narodowego. Wyróżniony m.in. odznaką „Zasłużony dla Kultury Polskiej”.

Był także działaczem związkowym i sportowym.

Miał 70 lat.

Zmarł 1 lipca 2018.

 

Zmarł Kazimierz Strąk


Nie żyje Kazimierz Strąk, długoletni pracownik Huty Zabrze oraz Biura Projektów i Dostaw Urządzeń Hutniczych HPH w Katowicach, dyrektor Kombinatu Budowy Maszyn "Częstochowa" w Kłobucku. Zmarł 29 czerwca 2018, miał 80 lat.

 

Zmarł Krzysztof Przysuszyński


Nie żyje Krzysztof Przysuszyński, nauczyciel przedmiotów zawodowych z zakresu gastronomii w Zespole Szkół im. S. Żeromskiego. Zmarł 26 czerwca 2018, miał 58 lat.

 

Zmarł Marek Wojtasik

Nie żyje Marek Wojtasik, prezes zarządu (w l. 1992-2013) i wiceprzewodniczący Rady Nadzorczej (w l. 2014-2018) „Społem” PSS „Jedność”, odznaczony za zasługi dla miasta Częstochowy, zm. 18 czerwca 2018, miał 69 lat. 

 

Zmarła Wanda Malko

Nie żyje Wanda Malko, dr nauk humanistycznych, znawczyni częstochowskiego życia muzycznego, długoletni pedagog Zespołu Szkół Muzycznych im. M.J. Żebrowskiego, wykładowca WSP i AJD w Częstochowie, przez pewien czas z-ca dyrektora Filharmonii Częstochowskiej i kierownik Częstochowskiego Towarzystwa Muzycznego, prelegentka licznych imprez muzycznych, uhonorowana m.in. Złotym Krzyżem Zasługi i medalem Zasłużony Kulturze Gloria Artis. Zmarła w nocy z 18 na 19 czerwca, miała 72 lata.

 

Zmarł Dariusz Fiuty

Nie żyje Dariusz Fiuty, dziennikarz związany m.in. z "Życiem Częstochowy", Dziennikiem Częstochowskim "24 Godziny", Radiem Fon, "Gazetą Częstochowską". Zmarł 13 czerwca 2018, miał 57 lat.